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企鹅病患者:我的人生是饱满的

来源:澎湃新闻 时间:2022-09-22 11:20 阅读

【编者按】

因罹患罕见病而改变了自己的人生,他们努力活着想如常人一样,在与病痛斗争的路上,他们每一个人都闪耀着不平凡的光芒。

在世界范围内,已知罕见病达7000多种,我国有罕见病患者约2000万人。长期以来,一些罕见病群体缺少社会的关注,治疗药物昂贵或缺少有效的治疗方式,让他们的生存面临困境。

关爱罕见病患者,尚需各方力量的持续关注和努力。澎湃新闻将持续推出“罕见人生”系列报道,持续关注国内罕见病群体,冀能为他们增添一份关注和希望。

患病十余年,基本在轮椅上度过,说话日渐困难,能动的手指也只有几根了……尽管如此,36岁的罕见病患者赖敏仍觉得,这些年,她的人生是饱满的,“并没有因为生病失去一切”。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症(又称企鹅病),这是一种罕见病,发病后走路不稳、说话困难,且有遗传性。23岁那年,赖敏发现自己站起来会晃,她很快意识到自己被“选中”了。

不幸接踵而至。10天内,作为独生女的她失去了双亲,先是父亲车祸去世,随后母亲因病离世。再后来,谈了7年的男友也和她分手了。“爸妈到死都不知道我患病”,孤零零的赖敏把自己封闭了起来,独居在广西南宁的一间破旧出租房里。那段时间,是她人生的至暗时刻。

偶然的机会,赖敏和小学同学丁一舟在QQ上取得了联系,两人很快擦出爱的火花。随后,赖敏随丁一舟搬回家乡柳州居住,迎来新生。

赖敏喜欢三毛,向往远方。2015年,她和男友开始了一场“冒险”:一辆单车拉着轮椅和狗,一起环游中国。三年多的时间,他们走遍了大半个中国。这场特殊的旅行,让他们走红网络。

旅途中,他们办了婚礼,开了客栈,并生了一个健康的女儿。“女儿让我感觉生命有了延续。”赖敏向澎湃新闻(www.thepaper.cn)表示,如今,最开心的时刻是,每天下午丈夫背她下楼,一起去幼儿园门口接女儿回家。

靠着一天敲一两百字的坚持,在丈夫的协助下,赖敏完成了记录她人生经历的书。拿到样书时,她有些激动,跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。

今年9月中旬,赖敏开始在网络签售新书,书名为《人间很美,我们很好》。

9月中旬,新书出版后,赖敏在网上进行签售。受访者 供图

“这个事找到我了”

1986出生的赖敏是独生女,在广西柳州市柳南区一个普通家庭长大。大专毕业后,她在桂林做导游,有稳定的收入,有稳定的恋情。

不幸发生在2009年。最初,赖敏发现自己站起来会晃,会失去平衡,她很快就猜到了:自己得了和母亲一样的病。

赖敏的母亲患有遗传性小脑性共济失调症,因患者走路如企鹅般摇摇晃晃,也被称为“企鹅病”。公开资料显示,遗传性小脑性共济失调症是患者的小脑、脑干和脊髓由于病变而产生退行性变性萎缩所致,发病率为5/100,000-8/100,000,是一种罕见病。除了走路摇晃,患者还会出现言语不清、饮水呛咳、视物成双、吞咽困难等症状,且症状会随着时间的推移慢慢加重。研究显示,大多数企鹅病患者是遗传性的,通常呈现出家族性发病,其主要遗传方式为常染色体显性遗传。

因母亲患病,赖敏从小就对企鹅病有所了解。她说,母亲30多岁发病,之后和父亲离婚了,一个人独居,过得很难,“买菜都得靠邻居帮忙买”。

最初,赖敏一时无法接受,她不敢去医院,也不敢告诉父母。但不幸再次找上门来,同样是2009年,她的父亲因车祸去世,9天后,母亲因病离世。赖敏说,父母直到去世,都不知道她患病了。

无法胜任导游工作后,赖敏去了南宁,做电话销售,每月工资800元。在南宁,赖敏确诊患企鹅病,谈了7年的男友和她分手。她的生活很艰难,租住在破旧的楼梯房内,与一条狗为伴。赖敏感到绝望,不知道出路在哪里。

丁一舟回忆说,2013年,参加同学聚会后,他加了班级QQ群。2014年3月的一天,他看到赖敏在QQ空间发了一段话:“如果有一天,我死去了,你们怎么办?没有我的笑了,你们怎么办?没有我的陪伴,你们怎么办?想我了,你们怎么办?”他被惊到了,赶紧去问赖敏怎么回事。

丁一舟是赖敏的小学同学,两人此前的人生截然不同。丁一舟坦承,从小他就是调皮、让人头疼的“坏学生”,成绩不好,爱打架,是同龄人眼中不敢惹的“小霸王”。高一时,因失恋,他辍学了,之后干过服务员、销售等工作,也误入过传销。在重新认识赖敏前,他在柳州做了十年的理发师。

小学时,赖敏和丁一舟同桌过。丁一舟发现,赖敏不嫌弃他,能看到他好的一面,愿意跟他玩。初中后,两人再无联系。

在QQ上聊了一个月后,丁一舟决定去南宁见赖敏。临走时,他跟赖敏说,“我还会来的”。几个月后,两人决定在一起,赖敏随丁一舟返回柳州生活。

赖敏和丁一舟。本文图片除署名外均为 澎湃新闻记者 陈绪厚 图

丁一舟告诉澎湃新闻,他谈过多段恋爱,有过放纵的生活,这些经历让他明白,自己想找什么样的人,“她(赖敏)的简单、真诚吸引我,不用过度包装自己,相处特别舒服”。

因从事理发行业,丁一舟见过太多打扮精致的女性,他反而不喜欢这样的,赖敏不化妆、不穿高跟鞋,这些在他眼中都是优点。

赖敏则看中了丁一舟的人品,“觉得他挺靠谱的,说话算数,重感情,对我的事上心。”

患病这些年,赖敏的心态很乐观。她一直记得,高中化学老师曾鼓励学生说,“太好了,这个事找到我了”。发病后,她对这句话有了自己的理解,“这个世界有光就有暗,这个事我不承受,就有其他人来承受”。

“我们走吧”

丁一舟拿出积蓄,给赖敏看病,收效甚微。慢慢地,他和赖敏认清了现实,不再执着于治疗。

赖敏很喜欢三毛,三毛的书她基本都读过。《雨季不再来》让她了解了三毛从小到大的故事,《撒哈拉的故事》让她看到了三毛和荷西的爱情,三毛笔下的世界让她对旅行、远方充满期待。

有一天,赖敏突然跟丁一舟说:“我们走吧!”丁一舟不懂,还问“我们走吧”是什么意思。赖敏说,“我们从柳州出发,想去哪里就去哪里。”

此前,丁一舟对旅行没啥概念,但为了完成赖敏的心愿,他决定带赖敏一起去旅行。

2015年1月,赖敏和丁一舟从柳州出发,开启了一场环游中国之旅。这是一场艰难的旅行,丁一舟踩着单车,拉着坐在轮椅上的赖敏,后面跟着赖敏养了多年的狗“阿宝”。从柳州到南宁,200余公里,他们走了15天。当时,他们的经济很困难,只带了200元。路上,丁一舟给人理发,摆地摊,赚取路费。

出发不久,他们就火了。途中,有人拍下了他们的照片,媒体关注到了他们,他们的故事被广泛传播。有人送给他们一只狗,名叫“阿吉”,从此他们旅途中有两只狗作伴。有人赞助了一辆电动三轮车,让他们的旅行更为方便。

2015年7月,他们到了西藏拉萨。在布达拉宫前,丁一舟手捧格桑花,向赖敏求婚。2016年4月,他们到了四川理塘,当地人为他们举行了婚礼。丁一舟说,旅途中,每一天都是不一样的,这种感觉让人着迷,于是他们越走越远。

赖敏和丁一舟在拉萨旅行。受访者 供图

这场旅行持续了三年多,他们的足迹遍布大半个中国,整个行程有约4万公里。赖敏说,后来没有继续旅行,原因是“想去的地方都去过了”。

对于旅行的意义,夫妻二人各手游下载有各的说法。赖敏说,这场旅行印证了她之前对这个世界的看法,“有无奈也有欢喜”。丁一舟则表示,“不出去,生活就是固定的,出去可以看到不同的风景,了解到生活有很多的可能,有很多不同的活法。”

“生命有了延续”

2017年1月,赖敏怀孕了。

要个孩子、做母亲,一直是赖敏的心愿。考虑到赖敏的身体,丁一舟不同意,想把孩子打掉。最后,夫妻二人达成共识:如果孩子是健康的,就生下来。

不幸的是,之后的检查显示,胎儿带有遗传性致病基因。无奈,赖敏进行了引产。

2018年下半年,赖敏和丈夫回到了理塘,打算在这里定居。赖敏不喜欢太嘈杂、太热闹的地方,火之前的理塘是她心中的理想栖息之地。丁一舟说,理塘保留着浓厚的康巴传统文化,当地人很热情。

走红网络改变了他们的人生轨迹。

他们上了包括央视《朗读者》在内的几十个电视节目,他们的故事被改编成了电视剧,有50万元的版权费。利用这50万元,他们在理塘开了一间客栈,开始了新的人生。

客栈开业后,生意不错,可以维持生活。2019年,赖敏再次怀孕。“没有孩子觉得家里少了什么。”

幸运的是,经过检查,这个孩子是健康的,并顺利出生。赖敏说,生了女儿后,她的身体明显变差了,“精神没以前好了,说话也更困难了”,但她看到女儿就开心,感觉有了活力,“生命有了延续”。

受疫情影响,客栈因没有生意关闭了。今年春节后,赖敏和丁一舟及女儿回柳州居住。9月,赖敏的女儿上了幼儿园。

“以前不敢想自己也能做妈妈”,赖敏正尽力去当一个合格的妈妈。她并不喜欢城市的喧闹,但也认为,为了孩子的教育,他们应该留在城市。她一天中最期待的时刻是下午四点半,这时丈夫会背着她下楼,再推着她去幼儿园门口,一起接女儿回家。

接女儿回家的途中,赖敏坐在轮椅上,走在马路边缘,女儿走在人行道上,与她保持两三米的间距。一路上,赖敏的头会始终侧向女儿一方,注视着女儿的每一个举动。

赖敏和丈夫、婆婆接女儿回家。

因为无法当一个正常的妈妈,赖敏非常自责、难过。一次,女儿在床上喊,“妈妈,你起来!你起来!”赖敏无论怎么努力,就是起不来。回忆这一幕时,她无法控制情绪,眼泪止不住地流。

“还完债就退网”

赖敏想和人交流,但她说话已经非常吃力。她要花费很大的力气才能吐出几个字来,几乎每说一句都需要停顿。她的呼吸也不太顺畅,“上气不接下气”。丈夫常常说了一大串话,她插不上话,这让她觉得无力。

赖敏失去了行走能力,在家里也是坐着轮椅,穿衣服、上厕所、洗澡等均需丈夫帮她完成。她能动的手指只有几根,但她依靠着这几根手指吃饭、刷手机、在平板电脑上写作等。

目前,赖敏和丈夫居住在柳州的楼梯房内。她无法行走,下楼要靠丈夫背。

“一天挺充实的,不会觉得无聊。”赖敏说,闲暇时,她喜欢刷短视频,尤其是做菜类视频,“因为喜欢做菜”。

丁一舟向澎湃新闻表示,赖敏的心态很好,考虑到她病情的恶化程度,已经算控制得好了。

每天,丁一舟都会带着赖敏在网上直播,他们的直播间会出售柳州的土特产。丁一舟说,他们夫妻作为早期的网红,一直有流量,但他们抗拒成为网红,“不想为了拍摄而旅游”,也不喜欢网上的喧闹,他们过去并没有把流量变现。如今,由于客栈前后投入200多万,基本都亏光了,他们欠下了一百多万元的债务,现阶段不得不利用网络去赚钱还债。

赖敏和丁一舟也留意到,有网友质疑他们的感情,认为这不是爱情,而是利益交换;也有人认为他们是在作秀,利用残疾人卖惨。甚至有人觉得,他们不应该生小孩,这是对小孩的不负责……有一次,赖敏看到网友的攻击性留言,被气哭了。

“我们不愿当网红,但被推着成了网红。还完债就退网。”丁一舟说,他和赖敏的故事,不是青梅竹马、王子公主的故事,也不是一眼万年的纯恋故事,两人平时也会吵架,“不要把我们说得那么完美”。

为了从家务中解脱出来,丁一舟请了一个阿姨,负责做饭和打扫卫生。丁一舟称,目前,他们家每月的开支要上万元,而流量收入、直播带货等能“勉强收支平衡”。

自2016年开始,赖敏就开始写作,记录她和丈夫的爱情故事以及旅行故事。“一天写一两百字。”赖敏说,之所以会坚持写作,是因为她做不了其他的工作,赚钱的方式只能写作。

赖敏打字很慢,一天只能写一两百字。

今年9月中旬,赖敏的新书《人间很美,我们很好》正式出版。书中,赖敏记录了她和丁一舟重逢相爱、一起旅行的故事,也写下了夫妻俩日常相处的点滴。拿到样书时,赖敏跟丁一舟说,“老公,我是瘫了,但不是没用,我也是可以赚钱养家的”。

随着赖敏和丈夫在网络走红,企鹅病也受到了公众关注。丁一舟向澎湃新闻表示,他们长期被外界关注,除了他们的爱情故事、旅行故事,另一个重要原因就是赖敏是罕见病患者。这些年来,大量罕见病患者关注他们夫妻,他们也成为了这个特殊群体的代表。这让他们有了一种使命感,他们会以乐观的心态活下去,也希望其他罕见病患者及家属能乐观地面对。

网友看法

1、网友一直在漂泊的莫雨:这病会遗传,那女儿如果健康就太不容易了

2、网友摆地摊卖花咯:这男人是奇迹的创造者

3、网友红色蒲公英风行者999:丁一舟,真男人

4、网友aaa4444:更令我感动的人是那个男人,为她遮风挡雨,负重前行

5、网友坐看云起62492733:真不应该再生孩子了。

6、网友我就是我W666:理塘?丁真?

7、网友一惊一乍蛙:当年优酷追看他们,真的好感动。

8、网友开开玩笑活到老:23岁患病,谈了7年的男友分手?挺懂事的

9、网友山上的秋哥:真的佩服丁一舟,好男人,真汉子[赞][赞][赞]

10、网友上进颦儿:没必要退网,活下去比较重要!

11、网友sfes0411:一直关注着他们,因为爱情,因为亲情,因为责任,他们把不幸活成了平凡的精彩[玫瑰][玫瑰][玫瑰]

12、网友伏意:夫妻真的是缘份,真男人真感情。 前后投入二百多万,最后欠下一百多万……这一步真的不理智哟。公布账号,虽然也是打工一族要养活六口人,我愿意小小心意。

13、网友別致的疼愛:你们这样都能这么热爱生活,积极努力向上的奔向自己的幸福,我这样的健全的人都搞不懂自己了……

14、网友残疾妹子的创业之路:得此良人,此生无憾

15、网友从头开始自学java:这男人是奇迹的创造者

16、网友峰回路转NF:感动中,一对不认输的年轻人

17、网友多彩海风02:我觉得这个才是真爱情

18、网友残阳不艳:到达世界最高城理塘,这不尼古·丁真吗?看看远处的雪山家人们[看]

19、网友无双圆月Vz:真感情!患难与共![赞][赞][赞]

20、网友真的有待完善:相伴一生也是一种缘分

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