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阿尔茨海默病人忘记一切也忘不掉女儿 病情也会越来越严重

来源:literge 时间:2022-09-22 09:24 阅读

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阿尔茨海默病人忘记一切也忘不掉女儿

  当母亲毛俊初能想起一些旧日的记忆片段时,黄艳会感到一阵欣喜。

  54岁的黄艳,已经接受了母亲将自己遗忘的现实。当她要为母亲收纳夏天的衣服,母亲会把她当成闯进自己家门的陌生人,“为什么要在我屋里头没人的时候来,谁知道你要做什么?”

  黄艳知道,母亲的记忆在缓慢归零。阿尔茨海默症将母亲的记忆打乱成碎片,她形容母亲的病症,“时而清醒,时而糊涂”。

  生活在河南的红姐也有同样的感受。她的父亲患阿尔茨海默症六年,她察觉,病程发展得太快了。因父亲不能照顾自己,她关掉刚开的面馆,几乎六年没再出去工作。

  红姐在为父亲庆祝生日。图/受访者提供

  9月21日是阿尔茨海默症日。据国家卫生健康委公布的数据,中国60岁及以上老年中,约有1000万阿尔茨海默症患者。阿尔茨海默症是老年期痴呆最主要的类型。另据国际阿尔兹海默症协会数据,全球患病人群呈年轻化趋势,一般发病年龄由65岁提前至55岁。

  对这些阿尔茨海默症患者的家属而言,看着亲人饱受病痛折磨,却无能为力,是他们最痛苦的事。

  母亲病发后,黄艳拍了100多个视频,记录她和母亲的点滴。这成了她的陪护日记。黄艳教母亲记住名字的意义,反复地和母亲聊起过往的故事。对她而言,阿尔茨海默症没有逆转的方法,她所能做的就是延缓母亲遗忘的速度。

  红姐在和父亲相处的过程中,体会到以前忽略的许多细节。母亲去世后,父亲原来生活得如此孤独。

  “我妈2004年去世,到我爸生病,中间隔了12年,我没法想象这12年当中他该有多么孤独。我妈去世之后,我再也没有远离过他,但这些细节却都忽略了。”红姐说。

  以下是黄艳和红姐的自述。

  黄艳:母亲患阿尔茨海默症3年

  【1】医生说这病没什么办法

  我以前就听说过阿尔茨海默症,但没想到它会发生在我母亲身上。

  三年前,我母亲遭遇了一场车祸,腿骨折了,从此只能拄拐杖。记性也越来越不好了,这两年越发严重。

  最初,她开始忘记事情,反应有些迟钝。吃饭的时候,她刚拿好筷子,没过一会又喊我们去拿。后来,我母亲开始认不得人。我们共处多年的邻居,50多岁,她说人家80岁了。再之后,她连我也认不出来了。我们三姊妹,我问她我是哪个,她把我们三姐妹的名字挨个说了一遍。

  我带她去医院看,医生说是阿尔茨海默症,给我们开了药。当时,他就很直白地告诉我们,这病没有什么办法。

  黄艳母亲毛俊初患阿尔茨海默症之前的照片。图/受访者提供

  我母亲的状态就是时而清醒,时而糊涂。清醒的时候,她能记起60多年前的故事。她记得老屋的样子,记得我父亲。有时我陪她聊天,她能回忆起,和我父亲谈恋爱,两人步行去我父亲工作的印刷厂,走了100多里路。

  我父亲去世得早,50年前就走了。那会我姐姐9岁,我4岁,妹妹还在我母亲肚子里。母亲一个人把我们三姊妹拉扯大。

  我母亲是勤劳能干的人。最初,她在店里当售货员,一个月工资只有十来块。她上班时,就把我妹妹背在背上。一天十个小时下来,我妹妹的脚都吊肿了,晚上回家,我和母亲帮妹妹烫脚,那个小脚肿得跟包子一样大。

  其他时间,母亲还要去山上捞柴,挖红薯,为了寻点粮食回来,不让大家挨饿。

  母亲又辗转去了小吃店卖货,开图书店,去酱油厂当工人。后来她下岗了,回家开了茶铺,茶铺不景气,她就改成做小百货生意,摆摊卖衣服裤子,一直做到她80岁。

  她努力攒下生活的钱,供我们姐妹三人读书,我和姐姐一直读到高中毕业,妹妹读到初中毕业。在那个年代,要供三个孩子生活和读书是非常不容易的。

  我们叫她别做了,但她还说脑袋要用,不用不行的。她经常跟我们说,家有千金,不如日进分文。

  她生病之后,还会想起过去在小吃店卖卤菜的日子,那时,她要自己挑一担子卤菜,走20里地去村里叫卖。有次,母亲突然哭了,说她记得自己的担子掉了,卤肉洒了一地。我们听了都觉得很心酸。

  【2】母亲忘了我们三姊妹

  现在,日常是我和我丈夫在照顾母亲。我今年也54岁了,以前我在社区上班,业余时间和我丈夫去景区卖纪念品。母亲生病后,我就24小时陪护她,生意就没做了。

  我和丈夫轮着给我母亲煮饭,倒便盆,洗脸。我母亲会忘记自己洗没洗脸、吃没吃饭。你问她洗没洗过脸,她说洗了,但一摸洗脸盆的毛巾就发现是干的。

  当下发生的事情,她转头就忘了。特别是上厕所,她一天要往厕所走二三十次。因为刚出厕所门,她就忘了,又要去上。我害怕她在卫生间摔倒,就让她数豆豆。这样可以分散她的注意力,也能活动她的手指。但是她一般捡了半个小时,就要囔着出去。

  生病后,母亲像变了个人。她以往不是一个爱闹的人,除非有人要欺负她,或欺负我们三姊妹,她才会跟人吵个不休。现在因为这个病,她的情绪波动很大,变得很暴躁。夏天我帮她洗澡,她不配合,要骂我打我,用水泼我,我一身都淋透了。

  她还会有幻听。有次我丈夫在外工作,我母亲闹着要出门,她说外面打架死了人,我丈夫被打死了,她一定要去看一眼。我跟她说没这么回事,她就会凶我,用脏话骂我,骂得特别难听。

  我有时觉得,她现在像家里的警卫员。她天天要管电、管门,她随时叫我们关着门,别让人进来偷东西。因为她经常要上厕所,所以我都是把灯全打开,怕她摔着,结果一转头,她就又把灯给关了。

  母亲还有个习惯——爱藏卫生纸。每次我们刚拿出一卷纸出来,她一会就给你扯完了,到处藏起来,但又忘记藏到哪里。她就是怕,下次进厕所就没有纸了。所以现在我也只能时时盯着厕所,看到她把纸藏了,就再给她放十来张。

  我每天晚上会陪母亲睡。她总是凌晨3点多开始吵夜,闹着要起床吃早饭。我说,妈我再睡一下,吃饭太早了。她就吵着要你做早饭,根本没法睡觉。我其实每天头都是晕的,有一段时间,我感觉自己的心理到了透支状态。那会,我们姐妹会轮着回来陪她睡。她们也有一大家子要照顾,我姐姐来我家还要赶30里的路。

  吵夜时,母亲还会提到要去见她舅舅——一个去世多年的老人。我们解释了,她不听,又吼又闹。她说要回老家毛家渡,要去找自己亲人。

  这里就是毛家渡,她把自己的家忘了。我们母女俩多年来生活在这里,从没分离过。

  这两三个月,我每天都陪她回忆。可能今天刚想起来一些,明天又忘了。我就每天给她提示,反复地跟她讲过去的故事,她的记忆有时能恢复一些。

  我母亲记得她的名字,但忘记名字的由来。我会经常教我母亲,想让她想起自己名字的意义。

  她叫毛俊初,她是屋里头的老大,所以叫俊初。她还有个小名叫玉珍,我问她为什么取这个名字,她记不得了。我教她,名字是外公取的,因为三代都没有女孩,我母亲是第一个女孩,所以外公把她看作玉一样珍贵。

  黄艳告诉母亲她名字的由来。图/视频截图

  她也忘了我们三姊妹,忘记了我们的姓名。

  我告诉母亲,大姐叫黄蓉,因为父亲在成都工作,成都是蓉城,他们在那里生了大姐。我叫黄艳,是三月出生,燕子来的季节。妹妹叫黄笑,因为母亲怀妹妹的时候,在给父亲办丧事,是“孝”的谐音。

  直到现在,我母亲还是不记得我是谁。她经常让我喊她“嬢嬢”(四川话“阿姨”的意思),不让我喊“妈”。母亲常说,我是她侄女儿,不是她亲生的,是她捡回来的。

  我倒不会伤心,也不会生她的气。因为我知道,妈妈生病了,伤心也只是伤心她得了这个病。

  【3】母亲成了村里的“网红婆婆”

  我从今年5月起,开始拍摄我和母亲的点滴,每条都是真实地发生在我母亲身上的故事。有时,回过头来看这100多个视频,我会流泪,百感交集。我拍这些视频,就是想留下我母亲的痕迹。在我母亲记忆消散的同时,给我自己留点念想。

  我父亲去世时,什么也没留下。

  谁知道,这些视频还挺火的,有视频播放量快达到400万。我母亲成了我们村里的“网红婆婆”。她现在就跟小孩似的,以前不爱说话,现在生病了,反而变得更能说了,有时候我都说不过她。网友都说她是个机灵又痴呆的婆婆。

  黄艳拍了100多个关于母亲的短视频。图/短视频平台截图

  有评论说,我母亲享福了,我们把她照顾得很好。我看到“享福”两个字的时候,觉得又心疼又难过。我不觉得她在享福,她太遭罪了,有时觉得她很可怜,因为她发起病来,自己也不知道,然后也不认识我们了。

  很多人来咨询我,该怎么照顾阿尔茨海默症患者。我的建议是,多陪他们说说话,聊聊天,回忆回忆过去,听他们聊聊过去的事,不让自己今后有遗憾。

  以前我有个心愿,想带母亲去旅旅游,母亲也有这个愿望,但谁知道世事难料,母亲却得了这个病。

  前段时间,母亲的病突然变得严重,她无法行走,话也说不出来,后来吃了几服药才好了一些。结果今年四川又特别热,我熬的鲫鱼汤、炖猪脚,她都不吃。那些天,我很担心,害怕母亲不能度过这个夏天。

  还好,夏天过去了。

  红姐:父亲患阿尔兹海默症6年

  【1】父亲用毛巾包着月饼要送给我

  我父亲是在2016年确诊阿尔兹海默症的,当时他76岁。

  之前他自己住,记忆力不太好,说话重复,我带他去检查,医生说是小脑萎缩,除了老年痴呆还有一点精神分裂。医生说这个病目前没有特别有效果的药,建议让病人保持心情舒畅,没事多和别人聊天。

  那时候我最多10天就会上他家一次,给他送点吃的,帮他洗洗衣服,一直这样来来回回地跑。冬天有一回下雪,我们去帮他扫房子上的积雪,他突然跟我说晚上睡不着觉、害怕,我就把他接过来跟我们一起住。

  刚开始他夜里会出现幻想,我们以为是做梦,没太在意。过了一个月突然变得特别严重,24小时不吃不喝,脑子像马达一样一直转动。我光喂饭就喂了10天,把面条和米饭碾得很碎,趁他说话时往里面送一点,喂他他还会打你。医生给开了安眠药,他特别暴躁时就吃一点。

  他发病时是冬天,我们这儿没暖气,特别冷,他不睡你得陪着他,把他拉在屋里,跟他说话,他坐一会儿又上床睡觉。你还没睡着,他又起来了,你还得起,不能放任他一个人在冰天雪地里,冻坏了怎么办。

  我最害怕过的就是冬天,一晚上最少要起来三四次。夏天还好,他最多在院子里闹腾一会儿,也不用管他。但暑假天特别热,中午之后大家几乎都在屋里,他非要出去,我不想让他出去,就锁上门,他就在院子里来来回回走,关键院子里太阳也很大,我拉他回屋他跟你急,要打人。

  最近这两年病情稍微稳定一点了,时而迷糊时而清醒,迷糊时也半夜不睡觉,拿根棍儿在那儿,活在自己臆想的世界里。难受就哭一会儿,过一会儿又笑,笑得可开心了。他心情不好,你问他哭啥,他也说不出来,难受就想哭。

  有时连我都认不出来,说胡话,说想他妈,说一些他的小伙伴的名字,很多都已经不在了。但不管怎么迷糊,他记得自己有一个女儿,记得我喜欢吃什么和很多我小时候的事。

  9月12号那天晚上,中秋节已经过了,我睡到半夜,听到他咣咣敲门。现在已经是深秋了,夜里比较凉,我就起来劝他回屋睡觉,结果一出来看到他站在门口用毛巾包着一个月饼。我问他半夜不睡觉干啥,他说要出去给红送月饼,红是我的名字。他迷糊的时候好吃的东西都不舍得吃,说要带给我吃。

  父亲给红姐送月饼。图/受访者提供

  【2】我是父亲抱养的,家里好吃的都留给我

  他到我们家后我就一直在家照顾他,别的什么也没干。

  他发病时我刚开了一个面馆,花了全部积蓄还借了一点钱。我老公说生意还可以,要不想办法把我爸送到养老院。我也想着花了那么多钱还欠了债,过完年之后找了三四个敬老院,他们都不接收,说需要我陪在这里一边照顾一边治疗。

  我又把他送到一个精神病医院,他就待了三天,医生给我打电话说不行,他生活不能自理,吃饭不知道排队,还随地大小便,没办法就把他接回来了。

  当时面馆没转的时候特别纠结,哭了一天一夜。

  我爸是一个命非常苦的人。他兄弟姊妹比较多,年幼时我爷爷就走了。他是老大,和我奶奶把这些兄弟姐妹拉扯大,最后兄弟姐妹各自都成了家。

  他经别人介绍认识我妈时,我妈有比较严重的疾病,在我印象中,我妈梳头手都够不到她的头。他们一生没有子女,到40多岁才抱养我。听我爸说有一家连生好几个女孩,想要一个男孩,就把我扔了。

  自从我来到他们家,我就成了这个家的全部。那时特别穷,家里来个亲戚,拿的东西他们从来舍不得吃,每一口好吃的都会紧着我。

  我妈去世时我刚好不在家,她走以后我觉得特别亏欠他们,就想着好好孝敬我爸,结果也没照顾好。

  我爸把我养这么大,我还是他们抱养的,当初什么好的都给了我,现在他病了,我不可能为了挣钱不管他。我就跟我老公说把面馆转出去,钱没了可以再挣。我老公说尊重我的选择,以后的事有他。

  我有一双儿女,孩子现在越来越大,需要花钱的地方越来越多。今年5月份,有超市做促销活动,从5月1日到7日,可以干7天,一天80块钱。我想着7天也不是太久,中午可以回家给我爸做饭,然后就去了,能挣一点是一点。

  红姐的父亲和他的外孙女合照。图/受访者提供

  刚开始还挺好,每天把他锁家里,回来也没什么事。有一次不知道什么原因,回来之后我看他躺在地上,当时吓坏了。我赶紧给我老公打电话,他从工地回来看到没啥事,让我别去了。他说因为挣一点钱,要是把老头摔出个好歹就更遭罪了,所以我现在一直在家陪着他。

  有很多人不理解,说我可以送他去养老院,说实话我舍不得,再难也舍不得。有时会在网上搜阿尔茨海默症,看到晚期症状心里就害怕,这个病晚期很折磨人。我就想让这个过程慢一点,心理上至少会得到一些安慰。

  不管我爸这个病到了什么程度,我都想尽力照顾好他。这些年我真的在努力,希望他能少受些罪。好在除了糊涂,他身体一直还挺好的,就是这个病太折磨人了。最痛苦的是你看着他受罪无能为力。

  【3】我没法想象这12年他有多孤独

  我发现这个病人群体真的特别庞大,希望有效的药没出来之前,家属照顾的时候一定要怀着感恩的心,不然自己焦虑起来,肯定照顾不好病人。

  刚开始我也受不了我爸那么闹腾,自己精神上也会崩溃。忍不住的时候会跟他急,语言上会不好听,有时也吼他,吼完就哭,哭完再后悔两天,心想怎么又冲他吼了。

  慢慢时间长了,就知道什么情况该怎么应对,这两年他闹腾我就不理他。他心情不好发脾气时,不要劝他,不要跟他讲道理,也不要阻止他,就在边上看着他,只要不出现危险行为就行。等这一段过去,他情绪就会稳定一些。

  等他稳定之后,你再上前跟他说话,问他渴不渴、饿不饿,语气柔和一点,他就会比较听话,会跟着你的思绪去走,病情也会发展得慢一点。你不要随着他的情绪焦虑,完了你崩溃,他情绪更加暴躁,病情也会越来越严重。

  他出门你得跟着他,因为他找不着家。我们家在农村,一般都有小院,有时我不能24小时盯着他,一不留神他就出去了,把邻居种的花花草草就给拔了。他在我们家住了六年,邻居都认识他,如果我不出去的情况下他出去了,邻居都会喊我。他们知道我爸有这个病,对我们比较包容。

  如果我有事要出门,就把他锁在家里。他肯定不想被锁住,但没办法,赶集买菜我会拉着他,要是去孩子学校,肯定不方便拉着他。

  我觉得这个病跟个人性格有关系,比如性格孤僻,他们内心比较孤独寂寞,得这个病的可能性要大一点,如果中年丧偶,概率会更高。突然间老伴去世了,子女各有各的事情,他有什么心事又不愿意和别人诉说,就会积郁成疾。

  我爸就是这样,他跟我妈感情特别深,相互搀扶着一起走过了很长岁月。我妈去世以后,如果不是因为我,他肯定随我妈去了,因为他生活没有念想。我爸没迷糊时,经常说你现在结婚有两个孩子,日子也越过越好,如果有一天我走了,见了你妈也好交代。

  他得这个病之后,偶尔清醒的时候就会笑着说“多好”。我当时不理解是什么意思,但看了一部电影之后,突然间觉得如果不是我的话,他肯定不会坚持那么久。我妈2004年去世,到我爸生病,中间隔了12年,我没法想象这12年当中他该有多么孤独。我妈去世之后,我再也没有远离过他,但这些细节却都忽略了。

  老年痴呆无法逆转,怎么办?躲不过,却可以预防,记好4个步骤

  说起老年痴呆,不了解的人可能只会单纯地认为是记忆力的丧失,但其实远不止如此。

  老年痴呆早期,患者会出现记忆力偏差,记忆障碍,但随着病情的不断恶化,老人还可能会出现对时间以及空间上的障碍,比如在路边走着走着就不知道走到哪里去了。

  而到了晚期,患者连基本的生活自理能力都会丧失,伴随有记忆力减退,经常出现大小便失禁、失语等情况。等到了最后,身体各项机能全都开始退化,逐渐陷入昏迷,最终死于感染等并发症。

  而且就目前而言,老年痴呆症几乎没有治愈的可能性,只能通过药物来延缓病情的发展。所以,对于老年痴呆,最好的治疗就是预防,做到以下4点,老了不会痴呆。

  1、勤用脑

  老年人平时可以多参加集体活动,比如下象棋、唱歌、打扑克等等,要避免让老人长期处于精神抑郁和孤独落寞的情绪当中。经常用脑、多交流,不仅可以延缓大脑衰老,还可以预防老年痴呆症的发生。

  2、多运动

  研究发现,日常活动量越大,老人的思维和记忆力就越好。因为锻炼可以加强脑细胞之间的联系,当大脑中出现痴呆迹象时,运动可以为保持思维和记忆机能提供基本的储备。

  3、保持饮食均衡

  饮食上要丰富多彩,搭配合理,均衡饮食。多吃新鲜蔬菜水果和各种坚果,如核桃、红枣等等,对恢复大脑细胞活力,预防痴呆很有帮助。但是,腌制食物、烧烤食物、油炸食物、高糖食物等少吃为好。

  4、保持充足的睡眠

  经常熬夜的人,身体里会产生大量毒素,这些毒素可能会造成脑细胞受到伤害,进而引发老年痴呆。所以,老年人平时一定要保持睡眠充足,要是早上起床过早,可以通过午睡补回来。但要注意,午睡时间不宜过久,30-45分钟左右即可。

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